Blog Archives

A propos du dossier médical partagé (DMP) en quelques threads

Ceci est le premier billet de blog lancé sur la toile après l’ère de Stan Lee. RIP.

La semaine dernière avait lieu la conférence du directeur de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et de la Ministre de la Santé sur le dossier médical partagé. Je n’ai pas écouté la conférence, mais j’en ai lu quelques brides.
Il y a des annonces, c’est sûr. Par exemple celle-ci.

C’est hyper pratique en réalité, notamment pour un patient qu’on ne connait pas et qui a une connaissance partielle de son traitement (« euh, la pilule bleue et jaune du matin, puis le sachet là le midi »). Bon, c’est vrai que ça existe déjà dans nos logiciels, mais là en plus c’est PARTAGÉ avec le patient et surtout avec ceux qui ont des logiciels qui ne le permettaient pas… 

Obtenir l'historique des remboursements en deux clics

Obtenir l’historique des remboursements en deux clics

Alors, bien sûr, si on avait la possibilité de redémarrer une partie du jeu « La France » à partir de zéro, comme on redémarre une partie de Mario, Zelda ou autre, eh bien oui, avoir des données de santé facilement partageables serait un gain de temps, d’argent, d’énergie, de ressources humaines, et de données disponibles pour la recherche absolument inestimable. Il y aurait des questionnements en matière d’éthique et de sécurité, mais globalement ça serait formidable. On aurait des gens qui seraient payés pour vérifier la qualité des données, et des soignants tellement nombreux sur le territoire qu’on pourrait prendre 30 minutes en consultation pour remplir des petits questionnaires validant les codages faits dans ces dossiers.

Sauf qu’a priori, le reboot n’est pas faisable, et il faut donc soit imposer le DMP, soit faire avec l’existant.

Imposer le DMP, ça n’est pas prévu, et tant mieux. (J’en profite pour mettre ce premier lien qui est un bon résumé du projet). 

Et l’existant, c’est quoi ?

1 – un DMP dans lequel on a mis pas mal d’argent (pour ne pas ressortir une autre expression) depuis 2004 et que, pour des raisons probablement liées au biais cognitif des coûts irrécupérables (voir ici la super vidéo de David Louapre), l’Etat ne parvient jamais à réformer complètement, donnant toujours l’impression d’un train de retard – avis personnel (thread 1, thread 2).

2 – tout un tas de logiciels en ville, en milieu hospitalier, en EHPAD, de qualité très variable (certains très bons, certains ayant obtenu une certification leur ayant permis d’être commercialisés en dépit du bon sens), qui n’arrivent pas à communiquer entre eux pour des raisons pratiques, légales ou stupides (thread 3, thread 4).

3 – aucun lien de communication entre les logiciels existants et le DMP, alors que la démographie médicale actuelle impose de faire des choix.

En gros, pour une consultation avec un vaccin au décours de celle-ci (ou un suivi du nourrisson, etc.), le médecin prend déjà le temps de remplir son dossier et son carnet de vaccination électronique, le carnet de vaccination papier (ou carnet de santé) du patient, une feuille de soins papier/électronique (pour que la CPAM rembourse le patient qui a cotisé à la CPAM pour être remboursé)… voire un dossier supplémentaire s’il est en visite en EHPAD (ce qui, avec le vieillissement de la population, va plutôt devenir de plus en plus fréquent).
S’il n’y a pas de lien de communication et si on doit dupliquer le remplissage de dossier sur un autre logiciel pour chaque consultation, personne ne le fera. Parce qu’on manque de médecins. Parce qu’on manque de temps médical (thread 5). Et le manque de temps médical est d’ailleurs bien connu par ceux qui « vendent » le DMP.

Ce tweet m’a agacé (que celui qui ne s’est jamais agacé tout seul devant un tweet me paie la première bière).

« On manque de temps médical » alors « le patient va ouvrir lui-même son DMP ».
Je… ? « On manque de boulangers » alors « le client va apporter lui-même sa farine à son boulanger ». A quel moment il faut trouver que c’est une super idée au juste ?
Au cas où ça ne serait pas clair : le problème est beaucoup moins l’ouverture que le remplissage du DMP.
Par contre, c’est vrai que si le patient a investi du temps et de l’énergie dans l’ouverture de son DMP, ce sera lui qui fera pression auprès des médecins pour remplir le DMP… Et la pression des patients ça marche pas si mal : c’est même pour ça que les deux mots les plus manuscrits par les médecins sont « NON SUBSTITUABLE ».
La prochaine étape devrait donc être une campagne d’envergure pour dire aux patients « ouvrez votre DMP : améliorez votre santé » (en plus ça rime). D’autant qu’il est prévu qu’il y aura 40 millions de dossiers ouverts sous 5 ans, je ne vois pas comment ils pourraient y parvenir sans des messages globaux incitatifs.

Le forcing, ça peut finir par payer… mais si on veut vraiment passer un jour au DMP (sans rebooter le jeu « la France »), il faudra probablement passer par une étape de prise en considération des problèmes existants. Allons-y pour une vision de la santé en 2018 autour de la thématique du DMP, avec les quelques threads annoncés plus haut (il faut cliquer sur le tweet et dérouler si ça vous intéresse). 

Thread 1 Sur l’aspect pratique du DMP :

Thread 2 Sur la sécurité du DMP :

Thread 3 Sur le partage des données à l’hôpital en 2018 :

Thread 4 Sur la qualité douteuse de certains logiciels en EHPAD en 2018 :

D’autres Twittos ont balancé d’autres noms de logiciels de grande « qualité ».

Thread 5 Sur la difficulté de l’Etat à capter que le problème de la santé, c’est qu’on manque de temps à cause notamment du creux du numerus clausus qui est de leur faute en fait, un peu, donc bon, voilà, hein (thread 6).

Bonus Thread 6 Sur le creux du numerus clausus

Au total, je vois 3 sorties actuellement pour le DMP tel qu’il a été pensé :

  • l’imposer à tout le monde, en supprimant les logiciels métiers. Ca n’est pas possible et ça n’est pas prévu actuellement.
  • l’abandonner malgré les 14 ans de développement et régler les problèmes qui continuent à pourrir la vie de tout le monde depuis ce temps. Il y en a quelques-uns cités dans les threads. Ca serait déjà un progrès…
  • le rendre capable de communiquer avec tous les logiciels de façon ultra simple ET efficace. 2 logiciels identiques dans 2 hôpitaux différents n’arrivent déjà pas à communiquer, donc c’est mal barré. Mais c’est vraiment la seule solution que je vois pour que ça fonctionne. Et quand ça fonctionnera, que ça sera simple, que ça sera archi sécurisé, alors ça sera utile pour tout le monde (patients, professionnels de santé, chercheurs…). Excelsior !

Partagez cet article

    Créer facilement un bot inutile et rigolo sur Twitter

    (Pour les internes ayant commencé hier, bon courage ! Il y a une page qui vous est dédiée par ici… Pour ceux qui changent de stage, de statut… bonne redécouverte !)

    Il y a une dizaine de jours, un tweet m’a agacé. Je sais, c’est follement original, personne n’est jamais agacé sur Twitter !

    Cette fois, ça a tourné à la création (inutile mais amusante) d’un bot de création de titres médicaux pour journaux grand public (du style « c’est officiel, la lavande a les mêmes effets apaisants que le Valium » qui ne sort d’absolument nulle part : en gros, des souris qui sniffaient de la lavande dans un labyrinthe obscur étaient assez apaisées pour continuer leur exploration. « C’est officiel » semble un peu excessif).

    Là où tout a commencé...

    Là où tout a commencé…

    Sur le site https://cheapbotsdonequick.com, effectivement la création est hyper simple. J’ai essayé de l’expliquer oralement à @DrJohnFa mais c’est galère, donc je vais simplement en faire un billet…

    La première étape est de créer un compte Twitter dédié au bot (donc il faut une boîte mail pas encore utilisée pour un compte Twitter…). Vous pouvez l’habiller un peu. Pour ma part, j’ai choisi un comics tombé dans le domaine public : Captain Science.

    Capture d’écran 2018-11-04 à 10.18.24

    La deuxième étape est de créer le bot sur le site https://cheapbotsdonequick.com. Et effectivement, @akaAgar ne ment pas quand il dit que c’est très simple :

    • vous définissez la syntaxe de votre tweet dans « origin ». Si vous faites un bot « amour de l’universitaire » par exemple, vous pouvez dire « J’adore la science », « Oh que j’aime la recherche ! », « C’est moi ou il n’y a rien de mieux que l’enseignement ? » (à chaque fois séparé par des virgules et entre guillemets) ;
    • c’est bien mais c’est un peu limité évidemment, si vous voulez que votre bot tweete au moins une fois par jour… donc l’étape suivante c’est de créer des « alternatives » en utilisant la syntaxe suivante : #MotAlternatifDeCeQueVousVoulez#
    • ici, vous pouvez remplacer ce que vous avez mis dans « origin » par « J’adore #TrucQueJadore# », « Oh que j’aime #TrucQueJadore# », « C’est moi ou il n’y a rien de mieux que #TrucQueJadore# ? »
    • et ensuite vous définissez #TrucQueJadore# par « la science », « la recherche », « l’enseignement ». Vous avez déjà multiplié les possibilités : « J’adore la science », « J’adore la recherche », « J’adore l’enseignement », « Oh que j’aime la science », etc.
    • vous pouvez aller plus loin et imbriquer des « alternatives » dans d’autres alternatives » ! Ainsi dans #TrucQueJadore#, vous pouvez ajouter « la science des #Peuples# » et définir ensuite #Peuples# par « Incas millénaires », « amateurs de vaudou », « peuples sous-marins de l’Atlantide submergée »
    • etc.

    Quelques pièges à éviter : attention aux singulier/pluriel ou masculin/féminin ; le mieux est d’intégrer le maximum de ces informations dans les alternatives (je n’ai pas écrit « science, recherche, enseignement » mais « la science », « la recherche », « l’enseignement »).

    La troisième étape est de définir les modalités du bot : 1 publication toutes les 10 minutes à 1 publication par an… Vous pouvez également utiliser le même type de code pour que votre bot réponde à vos interlocuteurs (ou vous pouvez aussi garder la main en l’incluant dans votre app Twitter, c’est sympa aussi ^^)

    Et la dernière étape, c’est penser à appuyer sur Save… 😉 Voilà, vous avez créé votre bot !

     

    Bonus Track : pour illustrer un peu ce que j’ai dit au-dessus, voici le code (intégral aujourd’hui) de ce petit bot.

    {
    « origin »: [
    « C’est officiel : #FakeMed# a #Effet# que #LeMedicament# (d’après #Article#). »,
    « C’est prouvé par #Article# : #FakeMed# a #Effet# que #LeMedicament# ! »,
    « #SuperNouvelle# ! Ce matin, #Article# montre que #FakeMed# a #Effet# que #LeMedicament# ! »,
    « Hier, #Article# a montré que #LeMedicament# peuvent avantageusement être remplacés par #FakeMed#. #SuperNouvelle#, non ? »,
    « Le saviez-vous : #FakeMed# a #Effet# que #LeMedicament# (sans les effets secondaires) »,
    « Et si #FakeMed# avait #Effet# que #LeMedicament# ? C’est ce que nous dit cet article ! »],

     

    « FakeMed » : [« le thym de votre jardin », « la chlorophylle des algues de la mer du Nord », « le piment de Cayenne finement moulu », « le cumin », « le cacao à 70 % importé du Mexique », « le miel de lavande des apiculteurs français », « un mélange de quinoa et de coco », « le lait de soja », « le beurre de tofu », « l’homéopathie », « le thé vert », « une seule fleur de Bach », « 6g de sels de Schüssler »],

     

    « Effet » : [« les mêmes vertues », « le même effet », « les mêmes effets », « la même efficacité », « les mêmes propriétés », « les mêmes bénéfices attendus », « autant d’effets cliniques », « autant d’efficacité », « un meilleur effet thérapeutique », « plus d’efficacité »],
    « SuperNouvelle » : [« Époustouflant », « Fantastique », « Exceptionnel », « Incroyable mais vrai », « Grande nouvelle pour la science », « Jour de liesse pour la médecine », « Ne cachons pas notre joie », « Cliquez rapidement »],

     

    « LeMedicament » : [« les antidépresseurs », « les médicaments anti-cholestérol », « les anxiolytiques », « les traitements contre le cancer », « les substituts nicotiniques », « les pommades des dermatologues », « le paracétamol », « les plus puissants anti-douleurs », « les plus puissants antibiotiques », « le vaccin anti-grippal », « les vaccins »],

     

    « Article » : [« l’article d’un chercheur #Source# que nous n’avons pas lu », « une brève de nos collègues du New York Times citant un article récent à ce propos », « le tweet d’une équipe Inserm dirigée par un scientifique #Source# », « un article relayé par un bandeau déroulant sur BFMTV », « le post Facebook d’un chercheur #Source# », « un article disponible sur le NEJM dont nous avons lu le résumé sur FranceInfo », « un article dans une revue prédatrice qui envoie des mails aux auteurs pour publier chez elle », « un article de 1962 sauvé de l’oubli par un chercheur #Source# »],

     

    « Source » : [« Indien n’aimant pas le curry », « Tchèque amateur de musique classique », « Dunkerquois n’aimant pas la mer », « Marseillais mais non-pratiquant », « pro-Brexit », « aimant vermifuger ses enfants », « homéopathe qui dévaccine avec des granules magiques »]
    }

    Partagez cet article

      Démences, billet 2 : principaux types de démences

      On poursuit sur l’exploration des démences… Attention, ces billets sont denses, et évidemment pas rigolos… C’est vraiment pour ceux que ça intéresse ! ^^

      Les critères diagnostiques cités dans le premier billet sur les démences permettent de retenir un diagnostic de démence. La démence est un syndrome clinique causé par la neuro-dégénérescence, qui implique un déclin progressif des capacités cognitives et de la capacité de mener une vie autonome  [21]. Nous aborderons ici les principaux types de démences, repris dans la classification de la CIM-10 : la démence d’Alzheimer, la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy, la démence mixte, la dégénérescence lobaire fronto-temporale, la démence secondaire à l’abus de substances psychoactives et les troubles cognitifs liés à d’autres affections. Nous détaillerons uniquement les différents critères diagnostiques utilisées en 2018 pour la maladie d’Alzheimer.

      Commençons par un petit résumé visuel…

      Infographie

      Read more »

      Partagez cet article

        Twitter et #DocTocToc : aussi un sujet de recherche…

        Je crois que je viens, sans le vouloir, d’écrire un triptyque.
        Il y a 15 jours, je proposais dans un billet pour les néo-internes quelques « outils » utiles, dont la plupart viennent de Twitter (#DragiWebdo qui a fêté son 200ème billet, les sites recensés par Michel Arnould… et Twitter lui-même !). Twitter est apprécié par les médecins (c’est la thèse d’Aurélie Dol dirigée par Matthieu Calafiore qui le dit).
        La semaine dernière, je parlais de l’eczéma… et en filigrane la « puissance » de Twitter pour obtenir rapidement plusieurs avis et expériences pour des questions sans réponse univoque. C’est l’occasion parfaite aujourd’hui pour parler de ce hashtag #DocTocToc (ou #DocsTocToc), qui est un sujet intéressant à plein d’égards :

        • au quotidien, il permet à plein de praticiens d’avoir une réponse rapide à des questions de tout ordre (dermatologie, administratif, infectiologie en général…)
        • ces réponses sont souvent multi-professionnelles : généraliste, dermatologue, interniste, pharmacien, infirmier, étudiant…  Cette variété de réponses est même possible pour des gens ayant peu de followers (des Twittos convaincus mais non pratiquants) grâce au robot @DocTocTocBot codé par le Dr Jérôme Pinguet (@MedecineLibre)
        • le mot-clé permet aux professionnels de santé, par la lecture de questions et de réponses, de se former et faire de la veille  (en plus la lecture de questions de confrères permet parfois de lever un « scotome » – c’est-à-dire découvrir des réponses inattendues à des questions qu’on ne se serait même pas posées !)
        • il permet éventuellement à des autres lecteurs (patients, par défaut ^^) de voir un peu les arcanes de nos métiers, et faire passer un peu le message qu’on baigne dans l’incertitude, dans les croyances, dans les données scientifiques éparpillées, etc.,
        • pour les enseignants, ça peut être une source très utile de formation, puisque les questions révèlent des problèmes du quotidien (régulièrement administratif, dermatologique, infectieux…)
        • il constitue in fine un sujet de recherche potentiel et plusieurs thèses ont été menées dessus. Je connais au moins 4 thésards qui ont travaillé dessus : Sophia Serhrouchni (dirigée par Alexandre Marmatel), Adrien Salles (dirigée par Isabelle Cibois-Honnorat), Clotilde Berne (dirigée par Christophe Trivalle) et Jihann Bouarfa (dirigée par moi).

        Petits messages clés de ces 4 thèses, qu’on peut retrouver en cherchant tout seul :

        • Concordance diagnostique entre les centres de télédermatologie et les réseaux sociaux utilisés comme outil de télémédecine comparativement aux experts (le lien mène à un résumé publié de communication en congrès) : les médecins utilisant les réseaux sociaux pour des avis sur les photos sont satisfaits (7,6/10), le nombre de bonnes réponses est similaire en télédermatologie et dans les réseaux sociaux (55 % et 60 %) avec une concordance moyenne. Il y a significativement plus de bonnes réponses lorsqu’un dermatologue répond sur les réseaux sociaux. 

        • Analyse du discours médical sur Twitter (le lien mène à un live-tweet de la thèse par @ICH8412) : l’analyse de 12 716 tweets utilisant le hashtag #Doc(s)TocToc entre juin 2012 et mars 2017 montre que 58 % des tweets viennent de médecins généralistes, qui twittent pendant leurs heures de travail ; les questions concernent des sujets variés de gynécologie, neurologie, infectiologie, pédiatrie, cardiologie, dermatologie, administratif

        • Bénéfices et inconvénients de Twitter pour communiquer et s’informer entre médecins généralistes : je n’ai pas d’informations (pas disponible a priori)… [EDIT du 31 octobre] La thèse vient d’être soutenue aujourd’hui et le directeur de thèse (Christophe Trivalle) en a fait un résumé sur Twitter 😉 Les médecins généralistes utilisateurs trouvent que Twitter est intéressant pour… se divertir (90 %), la formation continue (à 87 % !), rompre l’isolement (81 %), échanger sur les pratiques (67 %), prendre un avis sur un patient (à 60 %) et étendre son réseau (52 %). Les inconvénients principaux sont : les violences en ligne (71 %), le temps consacré (pour 61 % vs 39 % encore dans le déni :D), les problèmes éthiques (47 %).
        • #Doctoctoc / #Docstoctoc : Twitter comme outil d’entraide entre médecins (le lien mène au résumé sur le site de thèse) : l’analyse manuelle de 494 tweets entre mars et mai 2017 a montré que 90 % d’entre eux avaient une réponse, dont 13 % avec une source, 33 % avec plusieurs avis convergents.

        Voilà voilà… Jérôme Pinguet critiquait dernièrement le fait que ces thèses sur Twitter ne soient pas accessibles. J’ai voulu tester ci-dessus et récupérer les informations… ça n’est pas évident en effet :-/ C’est dommage que l’analyse des données publiques soit privée…

        Je mets donc ici à disposition la thèse de Jihann. Cette dernière étude sera présentée au congrès du CNGE sous forme de poster, en novembre 2018… cinq ans après mon premier poster (que j’avais fait très rapidement et n’avais pas pu présenter pour raison familiale) au même congrès, sur le même thème 😉 Je vous parlerai de ce congrès dans un prochain billet ! A mardi !

        PS : Hier, j’ai reçu mes 5 bouquins du livre que j’ai écrit au premier semestre 2018 (surtout entre mars et juin pour être honnête). C’est toujours un plaisir certain de voir un projet finir de se concrétiser. Je vous reparlerai du déroulement dans un prochain post également 🙂

        Partagez cet article

          Démences, billet 1 : définitions historiques et actuelles des démences

          Bonjour à tous !

          Dans 2 mois 1/2, je présente un travail sur la maladie d’Alzheimer, et la recherche de facteurs de risque par fouille de données dans la base hospitalière du PMSI.

          Je suis en pleine écriture, et finalement je me dis que c’est tout à fait partageable ici pour ceux que ça intéresse. Je vous propose donc une première partie sur les définitions des démences. Il y a sans doute pas mal d’erreurs ou maladresses, car je n’ai pas encore pris le temps de relire finement ce que j’ai écrit… Si ça vous branche, que vous lisez et que vous avez des remarques de tout ordre, évidemment ça m’intéresse… au moins jusqu’au rendu du document prévu le 14 novembre (après vous savez ce que c’est : on rend un document absolument parfait le 14, on le rouvre le 16 et on se rend compte qu’on a fait 5 fautes d’accord normalement punies en CE1 sur les 2 premières pages… donc si en plus vous vous amusez après le 14 novembre à toutes me les pointer, je vais passer un mauvais mois de décembre :D)

          Je commence ma (très) longue introduction par les définitions des démences.

          1.1           Historique du terme de démence

          Le concept de démence (demens, dementia) remonte à l’Antiquité [1]. Initialement, le terme était un synonyme de folie, et regroupait la perte de l’esprit ou de l’intelligence et les comportements extravagants, hors des normes sociales (délires, manies…) [2]. Les premières définitions étaient politiques et juridiques pour invalider un testament et atténuer une responsabilité. Ainsi, pour Solon (638 – 558 avant Jésus-Christ), « l’altération du jugement ou de la volonté d’un individu le prive du droit de disposer comme il l’entend de ses biens, et invalide son testament ». Platon (427 – 347 avant Jésus-Christ) écrivait que « les troubles mentaux des vieillards pouvaient excuser certains crimes, comme le sacrilège, la perfidie ou la trahison » [1,3]. A la même époque, Démocrite (de la cité d’Abdère) cherchait le siège de la raison en disséquant des animaux ; cette obsession lui valut une consultation par Hippocrate, appelé par les Abdéritains inquiets [4].

          Quatre siècles plus tard, Celse (25 avant Jésus-Christ, 50 après Jésus-Christ) distingue 3 variétés d’insania dansson livre III, selon leur durée, aiguë, intermédiaire ou prolongée : la frénésie (phrenitis, par exemple la fièvre), la mélancolie (melaina chole), l’insania prolongée avec hallucinations (qui imaginibus faliuntur)ou avec défaillance mentale (qui mente faliuntur).Dans la Satire X, Juvénal (47 – 128) fait le vœu d’un esprit sain dans un corps sain[1]. Il cite différents maux et dit que« de toutes les blessures corporelles, la démenceest de loin la pire. Celui qui en est atteint ne sait plus le nom de ses esclaves, ne reconnaît plus l’ami avec qui il a dîné la veille, ni les enfants qu’il a engendrés et élevés ; et par un cruel testament, il déshérite les siens et fait don de toutes ses propriétés[2] »[1].

          Galien (129 – 200) reprend Celse ; il introduit la dementiadans son catalogue des désordres mentaux, dans lequel figure également la notion de sénilité, inévitable et incurable [2,5].

          Le terme de démence a continué à évoluer au fil des siècles. Il apparaît en langue française dès 1381 [6], mais son emploi reste rare et on lui préfère le terme de fol ou folie(dérivé du latin follis, signifiant ballon gonflé d’air) [2].

          Au XVIIèmesiècle, le juriste italien et fondateur de la médecine légale, Paolo Zacchias (1584 – 1659), nomme demential’ensemble des troubles mentaux diminuant la raison [5].

          Dans son Physical Dictionary, Steven Blankaard (1650-1704) définit pour la première fois dans un ouvrage médical la démence comme « l’extinction de l’imagination et du jugement » [6].

          En 1764, François Boissier de Sauvage de Lacroix, contemporain de Carl von Linné, ordonne méthodiquement 2400 maladies dans son ouvrage Nosologia Methodica sistens morborum classes. La démence (amentia)y apparaît dans la classe des « vésanies » et l’ordre des « délires », à côté de l’aliénation, la mélancholie, la folie et la démonomanie [7].

          En 1785, l’écossais William Cullen (1710-1790) publie un autre ouvrage de nosographie : Synopsis nosologiae methodicae. Il y introduit le concept de névrose et distingue l’erreur de jugement (délire) de la faiblesse de jugement (fatuity) [8]. En 1797, le médecin aliéniste français Philippe Pinel traduit la fatuity par la démence, et précise sa définition : « succession rapide, ou plutôt alternative non interrompue, d’idées isolées et d’émotions légères et disparates, mouvements désordonnés et actes successifs, d’extravagance, oubli complet de tout état antérieur, abolition de la faculté d’apercevoir les objets par les impressions faites sur les sens, oblitération du jugement, activité continuelle sans but et sans dessein, et sorte d’existence automatique » [6,9]. Son élève Jean-Etienne Esquirol (le premier à avoir décrit médicalement la trisomie 21), met en avant en 1838 l’affaiblissement de la sensibilité, de l’intelligence et de la volonté. Il finit ainsi de séparer la démence de la manie, la mélancolie et des retards mentaux ; il écrit que « l’homme en démence est privé des biens dont il jouissait autrefois : c’est un riche devenu pauvre » [8,9].

          A partir du XIXèmesiècle, plusieurs « démences » sont élucidées. En 1822, Antoine-Laurent Bayle relie pour la première fois un type de démence (« paralysie générale ») et une lésion organique cérébrale (méningite chronique, qui se révèlera un siècle plus tard correspondre à la neurosyphilis) [8]. L’introduction de « démence » dans le dictionnaire de Dechambre en 1882 par Benjamin Ball et Etienne Chambard, est considérée comme le point de départ du concept de démence utilisé au XXème siècle : « la démence n’est ni une entité morbide ni une affection primitive. C’est l’expression clinique, variable selon les conditions qui la déterminent, d’une déchéance progressive des fonctions de la vie psychique ; la chronicité et l’incurabilité en sont les deux caractères principaux ce qui la distingue des autres déchéances intellectuelles et morales, passagères et curables » [2].

          En 1892, Blocq et Marinesco observent pour la première fois les plaques séniles que Redlich, en 1898, rattachera à la démence sénile [10].

          La reconnaissance du caractère organique de la démence va se poursuivre durant le XXèmesiècle. En 1901, Alois Alzheimer suit Auguste Deter, une femme de 50 ans atteinte de démence. Après son décès, 5 ans plus tard, il communiquera sur cette pathologie appelée « dégénérescence neuro-fibrillaire » mais retiendra peu l’attention. Son collègue et mentor, Emil Kraepelin, retiendra l’appellation de « maladie d’Alzheimer » pour ces formes de « démences pré-séniles avec dégénérescence neuro-fibrillaire », affection considérée rare [8].

          Peu à peu au cours du XXèmesiècle, d’autres démences s’individualisent : maladie de Pick, démence à corps de Lewy, démence cortico-basale… [2,8]

          Il faut attendre 1968 pour que Blessed, Tomlinson et Roth montrent que beaucoup de « démences séniles » s’accompagnaient de critères cliniques et anatomopathologiques proches de la maladie d’Alzheimer [1]. En 1975, Katzman et Karasu conclurent que les cas de démences séniles devraient être inclus dans le diagnostic de maladie d’Alzheimer et que la démence d’Alzheimer serait en fait la 4èmeou 5èmecause de décès, alors qu’elle n’est pas listée dans les 200 principales causes de décès selon les tables statistiques américaines [11,12]. L’opinion commence à être sensibilisée et en 1977 a lieu à Londres le premier congrès mondial sur « la démence d’Alzheimer et les autres démences séniles ».

          A partir des années 1980 et la 3èmeédition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III), la démence n’est plus définie par le déficit de l’intelligence, du jugement ou de la pensée abstraite, mais pas un déficit mnésique associé à au moins un autre déficit des fonctions supérieures, d’intensité suffisant pour retentir sur la vie quotidienne. La nouvelle définition exige une origine organique, rejetant la notion de démences vésaniques (démences fonctionnelles terminales d’affections psychotiques, sans lésion anatomopathologique)[2].

          1.2           Définitions actuelles des démences

          La démence est un syndrome, dont il existe plusieurs définitions en 2018. Les deux principales sont celles de la classification internationale des maladies (CIM) et du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.

          1.2.1        Classification internationale des maladies

          Le Bureau International de Statistique de Paris a publié la première classification des causes de décès en 1893, sous l’impulsion de Jacques Bertillon. Sa création est inspirée des classifications nosographiques de François Bossier de Sauvage de Lacroix et William Cullen, ainsi que des travaux de John Graunt (1620-1674) sur le calcul de tables de mortalité à partir des London Bills of Mortalityet des travaux de William Farr en surveillance épidémiologique (1807-1883) [13].

          Entre les deux Guerres, le Bureau de Santé de la Société des Nations a poursuivi la révision décennale de la classification de Bertillon pour la 5èmeédition en 1938. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a logiquement repris cette mission dès sa création en 1945. En 1948, la sixième révision ne s’intéressa plus seulement aux causes de décès, mais plus largement aux causes de morbi-mortalité ; la classification des causes de décès devint la CIM [14]. La CIM-6 inclue pour la première fois une section de troubles mentaux.

          L’OMS a publié la dixième version de la CIM (CIM-10) en 1990. La démence y était définie comme : « un syndrome dû à une maladie du cerveau, généralement de nature chronique ou progressive, dans laquelle il y a perturbation de multiples fonctions corticales supérieures, dont la mémoire, la pensée, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprentissage, le langage et le jugement. La conscience n’est pas obscurcie. Les déficiences des fonctions cognitives sont généralement accompagnées, et parfois précédées, d’une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation. Ce syndrome survient dans la maladie d’Alzheimer, dans la maladie vasculaire cérébrale et dans d’autres affections touchant principalement ou secondairement le cerveau. »

          En mai 2019, l’OMS devrait adopter la CIM-11 [15,16]. La démence est définie comme :

          • un syndrome cérébral acquis,
          • caractérisé par un déclin par rapport à un niveau antérieur de fonctionnement cognitif,
          • avec une déficience dans deux domaines cognitifs ou plus (mémoire, fonctions exécutives, attention, langage, cognition et jugement sociaux, vitesse psychomotrice, capacités visuo-perceptuelles ou visuospatiales),
          • ne pouvant être entièrement attribuable au vieillissement normal,
          • interférant de façon significative avec l’autonomie de la personne dans l’exécution des activités de la vie quotidienne [16].

          L’ensemble de ces conditions sont nécessaires pour retenir le diagnostic de démence. Il est également précisé que « selon les données probantes disponibles, la déficience cognitive est attribuée ou présumée être attribuable à un trouble neurologique ou médical qui affecte le cerveau, un traumatisme, une carence nutritionnelle, l’utilisation chronique de substances ou de médicaments spécifiques ou l’exposition à des métaux lourds ou autres toxines » [16].

          Dans cette 11èmeédition de la CIM, la démence a initialement été classée dans le chapitre des maladies du système nerveux (neurologie) pour la première fois, avant d’être reclassée dans le chapitre des troubles mentaux, du comportement ou neuro-développementaux (psychiatrie) [17].

          1.2.2        Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux

          En 1950, le premier congrès mondial de psychiatrie à Paris montre que les échanges internationaux sont compliqués par l’existence de terminologies différentes, avec certains termes semblables utilisés pour désigner des concepts différents entre la classification de Kraepelin, la classification de l’école française (CIM-5) et celle de l’Association Américaine de Psychiatrie [14].

          Deux ans après, l’Association Américaine de Psychiatrie publie la première édition de son DSM[14]. Les deux premières éditions (1952, 1968) étaient influencées par la psychopathologie psychanalytique et suivaient une structuration entre psychoses et névroses. Le DSM-III, dirigé par Robert Spitzer, repose sur un modèle biomédical et constitue une révolution taxinomique [14,18].

          L’Association Américaine de Psychiatrie a publié le DSM-5 en mai 2013 [19]. Contrairement au DSM-IV, les troubles de mémoire ne sont plus essentiels pour porter le diagnostic, compte tenu de l’existence de types de démences pour lesquelles ces troubles apparaissent tardivement (démence fronto-temporale par exemple).

          La démence y est nommée « trouble neurocognitif majeur » et répond aux critères diagnostiques suivants :

          • Évidence d’un déclin cognitif significatif par rapport au niveau de performance antérieur dans un ou plusieurs domaines cognitifs (attention complexe, fonctions exécutives, apprentissage et mémoire, langage, perception-motricité ou cognition sociale) sur la base :
            • d’une préoccupation de l’individu, d’un informateur bien informé, ou du clinicien quant à un déclin significatif de la fonction cognitive ; et
            • d’un déficit de la performance cognitive, de préférence documenté par des tests neuropsychologiques standardisés ou, en leur absence, une autre évaluation clinique quantifiée.
          • Interférence des déficits cognitifs avec l’indépendance dans les activités quotidiennes (au minimum, besoin d’aide pour les activités instrumentales complexes de la vie quotidienne telles que le paiement des factures ou la gestion des médicaments),
          • Production des déficits cognitifs non exclusivement dans le cadre d’un délirium,
          • Absence d’autre trouble mental expliquant mieux les déficits cognitifs (par exemple, trouble dépressif majeur ou schizophrénie).

          Le trouble neurocognitif peut être léger (interférence avec les activités instrumentales telles que les travaux ménagers ou la gestion du budget), modéré (interférence avec les activités de base telles que l’alimentation ou l’habillage) ou sévère (dépendance totale) [19].

          Par souci de cohérence, compte tenu de l’utilisation préférentielle de la CIM-10 (notamment dans les grandes bases de données), nous retiendrons le terme de « démence » dans l’ensemble du document et non de « trouble neurocognitif majeur ».

          [1]En version originale : « Mens sana in corpore sano. »

          [2]En version originale : « Sed omni membrorum damno major dementia, quæ nec nomina servorum, nec vultum agnoscit amici cum quo præterita cœnavit nocte, nec illos quos genuit, quos eduxit. Nam codice sævo heredes vetat esse suos. »

           

          Références bibliographiques : 

          [1]        Gzil Fabrice. Présentation de la première partie. Mal. Alzheimer Problèmes Philos., Presses Universitaires de France; 2009, p. 15–8.

          [2]        Derouesné C. [Alzheimer and Alzheimer’s disease: the present enlighted by the past. An historical approach]. Psychol Neuropsychiatr Vieil 2008;6:115–28. doi:10.1684/pnv.2008.0122.

          [3]        Porro A, Cristini C. Histoire des évolutions démentielles. Démences Au Croisem. Non-Savoirs, Presses de l’EHESP; 2012, p. 197–208.

          [4]        Jouanna J. Hippocrate. Fayard; 2014.

          [5]        Haustgen T. D’Hippocrate au DSM-5 : vingt-cinq siècles de classifications psychiatriques. /data/revues/00034487/v172i8/S0003448714001966/ 2014.

          [6]        Berrios GE. Dementia during the seventeenth and eighteenth centuries: a conceptual history. Psychol Med 1987;17:829. doi:10.1017/S0033291700000623.

          [7]        Nosologia methodica sistens morborum classes, genera et species, juxta Sydenhami mentem et botanicorum ordinem, auctore Francisco Boissier de Sauvages, … Complectens morborum classes 10. cum Prolegomenis. typis, & impensis Nicolai Pezzanae; 1764.

          [8]        Dubois B, Michon A. Démences. Doin; 2015.

          [9]        Albou Philippe. Esquirol et la démence. Hist Sci Médicales 2012;1:45–53.

          [10]      Blanchard F, Munsch F, Novella J-L, Munsch-Roux K, Ankri J, Duarte F, et al. Grand âge et désorientation. Gérontologie Société 2001;24 / n° 98:197–218. doi:10.3917/gs.098.0197.

          [11]      Katzman R, Karasu TB. Differential diagnosis of dementia. Neurol Sens Disord Elder 1975;103.

          [12]      Katzman R. Editorial: The prevalence and malignancy of Alzheimer disease. A major killer. Arch Neurol 1976;33:217–8.

          [13]      Knibbs SG. History of the development of the ICD n.d.:10.

          [14]      Garrabé J. Approche historique des classifications en psychiatrie. Ann Méd-Psychol Rev Psychiatr 2011;169:244–7. doi:10.1016/j.amp.2011.03.002.

          [15]      WHO | International Classification of Diseases (ICD). WHO n.d. http://www.who.int/classifications/icd/en/# (accessed October 28, 2013).

          [16]      World Health Organization. ICD-11 – Mortality and Morbidity Statistics 2018. https://icd.who.int/dev11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/546689346 (accessed June 9, 2018).

          [17]      Sathyanarayana Rao TS, Jacob KS, Shaji KS, Raju MSVK, Bhide AV, Rao GP, et al. Dementia and the International Classification of Diseases-11 (Beta Version). Indian J Psychiatry 2017;59:1–2. doi:10.4103/psychiatry.IndianJPsychiatry_66_17.

          [18]      Bercherie P. Pourquoi le DSM ? L’obsolescence des fondements du diagnostic psychiatrique. Inf Psychiatr 2010;me 86:635–40. doi:10.3917/inpsy.8607.0635.

          [19]      Association AP. DSM-5 – Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Elsevier Masson; 2015.

          Partagez cet article